US: Presidential Advisory Council on HIV/AIDS (PACHA) issues resolution on Molecular HIV Surveillance and Cluster Detection

PACHA Unanimously Approves Resolution to Create Safeguards for People Living with HIV

PACHA UNANIMOUSLY APPROVES RESOLUTION TO CREATE SAFEGUARDS FOR PEOPLE LIVING WITH HIV

Directs CDC to Adapt Surveillance Activities to Better Protect Human Rights for Vulnerable Communities

October 18, 2022PWN commends and applauds the Presidential Advisory Council on HIV/AIDS (PACHA) for their leadership in unanimously passing an historic resolution that is critical to protecting the human rights and dignity of people living with HIV, the Resolution on Molecular HIV Surveillance and Cluster Detection Response.

This resolution responds to concerns raised by public health officials and community advocates, especially networks of people living with HIV and human rights and data privacy experts, and urges the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) to change their guidance on cluster detection and response (CDR) activities. Specifically, the resolution clearly and forcefully recommends that the CDC direct jurisdictions funded for such activities adapt their implementation of CDR to account for local conditions, including health data privacy protections and laws criminalizing people living with HIV.

“Basically, PACHA told the CDC that local context matters: if jurisdictions do not have adequate safeguards to protect the human rights and privacy of people living with HIV, the CDC must allow for a moratorium on CDR activities,” said Kelly Flannery, policy director at Positive Women’s Network-USA. “There is still room to create more robust protections for people living with HIV, such as informed consent standards. Going forward, we must ensure that there are no further developments and integration of new public health surveillance technologies impacting people living with HIV absent community input, oversight, and specifically involvement from networks of PLHIV.”

In the resolution, PACHA also urged CDC to work in partnership with networks of people living with HIV to create a stronger system of informed consent around the use of molecular HIV surveillance data. U.S.-based networks of PLHIV have been sounding the alarm about molecular HIV surveillance (MHS) since 2018, when the federal government first required that states and jurisdictions scale up the use of molecular surveillance technologies and activities as a condition of HIV prevention funding. By 2019, MHS was named one of the core pillars of the federal “End the HIV Epidemic” (EHE) Plan.

“As a result of massive mobilization and outcry by networks of people living with HIV and our allies, yesterday, we finally saw a response addressing community concerns,” said Venita Ray, co-executive director of Positive Women’s Network-USA. “Now it’s time for the CDC to take swift action to implement the recommendations from PACHA and networks of PLHIV.”

This resolution is a tremendous step forward for communities that are dually most impacted by HIV and by surveillance and policing – especially Black, Indigenous and People of Color, migrants, queer and transgender people, people who use drugs, those who work in in the sex trade, and those with the least access to quality, affordable healthcare. We are deeply appreciative to PACHA leadership and to the PACHA Stigma and Disparities Subcommittee for their tremendous efforts in response to concerns from networks of people living with HIV.

Now that it has now been unanimously approved by PACHA, what happens next will speak to the character and integrity of the CDC. Failing to implement these recommendations would represent an egregious breach of public trust. We will be closely monitoring the adoption of these important recommendations throughout the federal response.

The full PACHA resolution is available here.

Why people living with HIV should not be criminalised for donating blood

Preventing the transmission of blood-borne infection by imposing limitations on the donation of blood is an important and legitimate public health objective.

Since the beginning of the HIV epidemic, certain groups – including, but not limited to, gay men and other men who have sex with men – have been subjected to restrictions on their ability to give blood.

Sustained advocacy by gay rights organisations in many high-income countries has focused on the discriminatory nature of these so-called ‘gay blood bans’, highlighting significant advances in blood screening capabilities. This has led to a general softening of restrictions on blood donations for gay men in many of these countries – allowing donations with ‘deferral periods’, or allowing donations based on individual risk assessments.

However, this advocacy has generally not translated into the removal of HIV-specific criminal laws for donating blood, nor has there been a call for a moratorium on singling out people living with HIV for donating blood using non-HIV-specific general criminal laws – even though many of the same public health and human rights arguments apply to both the so-called ‘gay blood bans’ and to HIV criminalisation more generally.

That is why today, the HIV Justice Network has published Bad Blood: Criminalisation of Blood Donations by People Living with HIV. The report was written by Elliot Hatt and edited by Edwin J Bernard, based on research undertaken by Sylvie Beaumont, with additional input provided by Sarai Chisala-Tempelhoff and Paul Kidd (HIV Justice Network’s Supervisory Board); Sean Strub (Sero Project) and Robert James (University of Sussex).

We found that 37 jurisdictions in 22 countries maintain laws that criminalise people with HIV for donating blood. Notably, 15 jurisdictions in the United States (US) have laws which specifically criminalise blood donations by people living with HIV, while four US states – California, Illinois, Iowa, and Virginia – have repealed laws which previously criminalised this conduct.

Although prosecutions are relatively rare, we are aware of at least 20 cases relating to blood donation since 1987. Half of these cases have been reported in Singapore, including two as recently as 2021.

We argue that the criminalisation of blood donations by people with HIV is a disproportionate measure – even if the aim of protecting public health through the prevention of transfusion-transmitted infection is legitimate – and is the result of both HIV-related stigma and homophobia. It is not supported by science.

There is no good reason for any country or jurisdiction to have HIV-specific criminal laws – whether they focus on blood donation or on sexual exposure or transmission. HIV-specific criminal laws are discriminatory and stigmatising, especially since people with other serious blood borne infections – including hepatitis B and C and syphilis – are not singled out with specific laws, nor for prosecution under general criminal laws.

Blood donation criminal laws focused on HIV should be repealed, prosecutions based on general laws should end, and instead science-informed measures – such as individual donor risk assessments and universal blood screening – should be relied on to protect the public against transfusion-transmitted infection.

Read the report at: https://www.hivjustice.net/publication/badblood

US: Disability Rights Education & Defense Fund (DREDF) publishes statement opposing HIV criminalisation

DREDF HIV Criminalization Statement

Disability Rights Education & Defense Fund (DREDF) opposes the criminalization of people based on their HIV-positive status. In addition to being harmful to public health, laws and prosecution targeting HIV-positive people constitute discrimination on the basis of disability. The Americans with Disabilities Act (ADA)[1] prohibits disability discrimination by state and local governments.[2] State laws and prosecutions that criminalize people living with HIV without a basis in current objective medical and scientific knowledge violate the ADA and other antidiscrimination mandates. We urge lawmakers across the country to modernize their HIV laws and policies, and to discard outdated and harmful punitive approaches.

Background

During the outset of the HIV epidemic, many states enacted laws that criminalized or enhanced the criminal penalties for certain acts by people living with HIV that were thought to create the risk of exposure to HIV.[3] These laws were passed at a time when fear and misinformation about HIV was widespread, particularly about how HIV is transmitted. Today, with the benefit of more than 30 years of research and considerable advances in medical treatments, the scientific and medical communities have learned much more about how HIV is transmitted and how to prevent transmission. We now know that HIV is not spread through saliva, tears, or sweat.[4] We also know that the use of condoms, PrEP (pre-exposure prophylaxis), and antiviral medication, by themselves or in combination, can dramatically reduce the risk of HIV transmission, in some cases to zero.[5] HIV has also become a medical condition that is managed with medications and other treatments, with people with HIV now having a life expectancy that matches that of the general public.[6] Yet most HIV criminal laws do not reflect current scientific and medical knowledge.[7] In addition, HIV criminalization laws undermine public health by discouraging people from seeking testing and treatment options, such as antiviral medication, that can protect their health and reduce transmission.[8]

Outdated HIV criminalization laws constitute disability discrimination because they treat people living with HIV more harshly without an objective scientific basis. Several states, such as California, Missouri, and North Carolina, have taken steps in recent years to modernize their state HIV laws.[9] Unfortunately, many state laws have still not been updated to reflect current scientific and medical knowledge. Laws in several states criminalize acts that cannot transmit HIV, such as spitting,[10] or that pose no material risk of transmission.[11] These laws do not account for actions that reduce risk, such as condom usage or PrEP or whether transmission has actually occurred.[12]
People with disabilities, including people living with HIV, deserve to live lives free from discrimination and irrational prejudice. DREDF opposes outdated laws that single out people for criminal penalties or enhanced criminal penalties based on their HIV-positive status. These laws violate the ADA and undermine public health.  They should be repealed.


[1] 42 U.S.C. § 12131 et seq.

[2] 42 U.S.C. § 12132.

[3] See J. Kelly Strader, Criminalization as a Policy Response to a Public Health Crisis, 27 J. Marshall L. Rev. 435 (1994); Wendy E. Permet, AIDS and Quarantine: The Revival of an Archaic Doctrine, 14 Hofstra L. Rev. 53 (1985-1986).

[4] Centers for Disease Control and Prevention, Ways HIV is Not Transmitted, (April 21, 2021) available at https://www.cdc.gov/hiv/basics/hiv-transmission/not-transmitted.html (“[HIV] is not transmitted […] Through saliva, tears, or sweat”).

[5] Robert W. Eisinger, Carl W. Dieffenbach, Anthony S. Fauci, HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable, Journal of the American Medical Association (2019), available at https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2720997; National Institute of Allergy and Infectious Disease, The Science Is Clear—With HIV, Undetectable Equals Untransmittable: NIH Officials Discuss Scientific Evidence and Principles Underlying the U=U Concept, (Jan. 10 2019), available at https://www.niaid.nih.gov/news-events/science-clear-hiv-undetectable-equals-untransmittable (“In recent years, an overwhelming body of clinical evidence has firmly established the HIV Undetectable = Untransmittable (U=U) concept as scientifically sound, say officials from the National Institutes of Health. U=U means that people living with HIV who achieve and maintain an undetectable viral load—the amount of HIV in the blood—by taking and adhering to antiretroviral therapy (ART) as prescribed cannot sexually transmit the virus to others.”); Alison J. Rodger, Valentina Cambiano, Tina Bruun, et al., Sexual Activity Without Condoms and Risk of HIV Transmission in Serodifferent Couples When the HIV-Positive Partner Is Using Suppressive Antiretroviral Therapy, JAMA. 2016;316(2):171-181. doi:10.1001/jama.2016.5148 (2016), available at https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2533066;  Roger Chou, Christopher Evans, Adam Hoverman, et al., Preexposure Prophylaxis for the Prevention of HIV Infection: Evidence Report and Systematic Review for the US Preventive Services Task Force, JAMA (2019), available at https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2735508; Centers for Disease Control and Prevention, PrEP Effectiveness (May 13, 2021), available at  https://www.cdc.gov/hiv/basics/prep/prep-effectiveness.html (“PrEP reduces the risk of getting HIV from sex by about 99% when taken as prescribed.”).

[6] Hasina Samji, et al., Closing the Gap: Increases in Life Expectancy among Treated HIV-Positive Individuals in the United States and Canada (December 18, 2013), PLOS ONE, available at https://doi.org/10.1371/journal.pone.0081355.

[7] Division of HIV Prevention, National Center for HIV, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention – Centers for Disease Control and Prevention, HIV Criminalization and Ending the HIV Epidemic in the U.S., available at https://www.cdc.gov/hiv/policies/law/criminalization-ehe.html (“After more than 30 years of HIV research and significant biomedical advancements to treat and prevent HIV, most HIV criminalization laws do not reflect current scientific and medical evidence.”).

[8] Division of HIV Prevention, National Center for HIV, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention – Centers for Disease Control and Prevention, HIV Criminalization and Ending the HIV Epidemic in the U.S., available at https://www.cdc.gov/hiv/policies/law/criminalization-ehe.html (“[HIV criminalization] laws have not increased disclosure and may discourage HIV testing, increase stigma against people with HIV, and exacerbate disparities.”); J. Stan Lehman et al., Prevalence and Public Health Implications of State Laws that Criminalize Potential HIV Exposure in the United States, AIDS Behav. 2014; 18(6): 997–1006., available at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4019819/.

[9] Division of HIV Prevention, National Center for HIV, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention – Centers for Disease Control and Prevention, HIV and STD Criminalization Laws, available at https://www.cdc.gov/hiv/policies/law/states/exposure.html.

[10] See, e.g., MISS. CODE ANN. § 97-27-14(2); Ind. Code §§ 35-42-2-1, 35-45-16-2(c), 35-50-3-3; OHIO REV. CODE ANN. §§ 2921.38, 2929.14.; 18 PA. CONS. STAT. ANN. § 2703.

[11] See ALA. CODE § 22-11A-21; ARK. CODE ANN. § 5-14-123; Centers for Disease Control and Prevention, Ways HIV Can Be Transmitted, (April 21, 2021) available at https://www.cdc.gov/hiv/basics/hiv-transmission/ways-people-get-hiv.html (“[t]here is little to no risk of getting HIV” from oral sex); Julie Fox, Peter J. White, Jonathan Weber, et al., Quantifying Sexual Exposure to HIV Within an HIV-Serodiscordant Relationship: Development of an Algorithm, AIDS 2011, 25:1065–1082 at 1077 (2011).

[12] J. Stan Lehman et al., Prevalence and Public Health Implications of State Laws that Criminalize Potential HIV Exposure in the United States, AIDS Behav. 2014; 18(6): 997–1006., available at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4019819/.

Belarus: Eurasian Women’s AIDS Network submits list of issues on the implementation of CEDAW as it relates to women living with HIV

List of Issues on the implementation of the CEDAW by the Republic of Belarus  as it relates to women living with HIV submitted for the consideration at the 83rd Pre-Sessional Working Group of the UN Committee on the Elimination of Discrimination against Women – Geneva, Switzerland, 28 February – 4 March 2022

Prepared by the Eurasian Women’s Network on AIDS

  1. The Eurasian Women’s Network on AIDS brings together activists and women-led organizations from 12 countries of Eastern Europe and Central Asia to improve access to healthcare services for women living with HIV and vulnerable to HIV, to protect them from violence, and provide inclusive involvement of them in public debate, on which their lives and health depend.
  2. This submission focuses on the following issues – harmful effects of the legally enshrined criminal prosecution of women living with HIV (criminalization of HIV exposure, non-disclosure and transmission), ministerial and inter-agency practices that exacerbate the situation of women living with HIV, women who use drugs, diagnosis disclosure, violence against women.

The full submission is available for download in English and in Russian from the UN Treaty Body Database.

 

 

Russia: Laws that restrict migrants with HIV and deny them medical care increases the burden on the health care system

Legal barriers to migrants with HIV are not working

Automated translation via Deepl.com. For original article in Russian, please scroll down.

Laws that restrict the stay of foreign nationals with HIV, as well as the denial of free medical care, may be one of the causes of a hidden epidemic, writes the EECA Regional Platform.

The Regional Expert Group on Migrant Health conducted research in two EECA countries, Armenia and Uzbekistan. The aim was to identify the legal barriers to HIV faced by citizens of the countries who have returned from migration.

Challenges for migrants with HIV

Social isolation and stigmatization, lack of permanent relationships, language barriers, unstable material resources, and limited access to health care services are the main challenges faced by labour migrants with HIV.

Inability to obtain a legal patent because of HIV infection leads to administrative offences:

  • Among migrants: illegal labour activities, commercial sex services
    Among the citizens of host countries: illegal sale of patents and HIV certificates etc.

The problem with getting ARV treatment leads to resistance and a general deterioration of the health of migrants living with HIV. This ultimately increases the burden on the health care system: patients’ opportunistic infections need to be intensified, ART regimens need to be changed, etc. Moreover, returning migrants contribute to the spread of HIV in their home countries.

Currently, the Russian Federation, which receives the largest number of migrants from the EECA region, is one of 19 countries that restrict the stay of foreign nationals with HIV. People living with HIV entering Russia specify visiting relatives, tourism/travel or medical treatment as the purpose, rather than employment.

At the end of 2021, a law came into force in the Russian Federation which requires foreign nationals to be tested for HIV, banned substances and dangerous infectious diseases every 3 months. But foreign business associations, as well as the media, have reacted quite sharply to the Russian law. The business community sent a letter to the Russian Government asking it to simplify the rules and not to subject highly qualified specialists to testing.


Законодательные барьеры для мигрантов с ВИЧ не работают

Законы, которые ограничивают пребывание в стране иностранных граждан с ВИЧ, а также отказ в бесплатной медицинской помощи, могут быть одной из причин скрытой эпидемии, пишет Региональная Платформа ВЕЦА.

Региональная экспертная группа по здоровью мигрантов провела исследование в двух странах ВЕЦА — Армении и Узбекистане. Целью было определить правовые барьеры в связи с ВИЧ, с которыми сталкиваются граждане стран, вернувшиеся из миграции.

Проблемы мигрантов с ВИЧ

Социальная изоляция и стигматизация, отсутствие постоянных отношений, языковой барьер, нестабильный материальный уровень, ограниченный доступ к медицинским услугам — основные проблемы, с которыми сталкиваются трудовые мигранты с ВИЧ.

Невозможность получения легального патента из-за наличия ВИЧ-инфекции ведет к административным правонарушениям:

  • среди мигрантов: незаконная трудовая деятельность, коммерческие секс-услуги;
    среди граждан принимающей страны: нелегальная продажа патентов и сертификатов об отсутствии ВИЧ-инфекции и т.д.

Проблема с получением АРВ-терапии приводит к резистентности и общему ухудшению здоровья мигрантов, живущих с ВИЧ. Это в конечном итоге повышает нагрузку на систему здравоохранения: необходимо усиливать лечение оппортунистических инфекций пациентов, менять схему АРВТ и т.д. Более того, вернувшиеся домой мигранты способствуют распространению ВИЧ в своих странах.

В настоящее время Российская Федерация, принимающая наибольшее количество мигрантов из региона ВЕЦА, является одной из 19 стран, которые ограничивают пребывание иностранных граждан с ВИЧ. Люди, живущие с ВИЧ, въезжая в Россию, указывают в качестве цели не трудоустройство, а посещение родственников, туризм/путешествие или лечение.

В конце 2021 года в РФ вступил в силу закон, согласно которому иностранные граждане обязаны каждые 3 месяца сдавать анализ на ВИЧ, запрещенные вещества и опасные инфекционные заболевания. Но зарубежные бизнес-ассоциации, а также СМИ достаточно остро отреагировали на российский закон. Бизнес-сообщество направило письмо в Правительство РФ с просьбой упростить правила и не подвергать проверке высококвалифицированных специалистов.

Molecular HIV Surveillance “a perfect storm” in the context of HIV-related criminalisation

A new briefing paper published today by Positive Women’s Network-USA on behalf of the HIV JUSTICE WORLDWIDE coalition aims to support people living with HIV, activists, legal experts, and human rights campaigners in understanding the complexities and consequences of molecular HIV surveillance (MHS). 

Molecular HIV Surveillance: A global review of human rights implicationsprovides a detailed explanation of what MHS is and how it is used across the globe, including how the technology works, where it is being conducted, and by whom. The paper describes growing human rights concerns relating to the use of this technology and goes on to list a number of recommendations for the use of MHS which were gathered from an international literature review and from members of the Expert Advisory Group.*

Molecular HIV surveillance (MHS) is an umbrella term that describes a wide range of practices focused on the monitoring of HIV variants and the differences and similarities between them for scientific research, public health surveillance, and intervention.

To conduct MHS, scientists rely on the results of HIV genetic sequencing tests taken from people living with HIV – these tests are often done before prescribing HIV medication to determine if the individual has a strain of HIV that is resistant to certain treatments. Interest in, and use of, MHS for reasons other than tailoring treatment regimens is increasing globally, however. Of particular concern, in some regions, MHS is being conducted and HIV data is being shared in ways that put the rights and safety of people living with HIV in jeopardy. 

“HIV is highly stigmatised and communities that are most vulnerable to acquiring HIV are already highly policed and at risk for violence” said Naina Khanna, co-executive director of Positive Women’s Network-USA, a US-based membership organisation led by women and people of transgender experience living with HIV. “In more than 30 states in the US alone, and over 100 countries around the world, people with HIV can be criminalised on the basis of their health condition. Taking this kind of data from people without their consent or knowledge and storing or sharing it without adequate protections is extremely risky and could come at the cost of someone’s personal safety, their livelihood, and in the case of HIV criminalisation, their freedom.”

The paper highlights how HIV experts and advocates have raised a range of human rights concerns about this technology. These include: 

  • Consent and autonomy; 
  • Lack of community consultation; 
  • Increased stigma on targeted communities; 
  • Privacy and data protections; 
  • Whether or not the technology can be used to “prove” direct transmission; and,
  •  How MHS may intensify HIV criminalisation within communities who are already marginalised and oppressed.

Edwin J Bernard, Executive Director of the HIV Justice Network and global co-ordinator of the HIV JUSTICE WORLDWIDE coalition added: “MHS treats people living with HIV as ‘clusters’ and targets of public health interventions, rather than the beneficiaries of public health. When you combine MHS with HIV criminalisation it’s a perfect storm. That’s why I commissioned PWN-USA to produce this briefing paper as a first step to understand the problems and to suggest a range of possible solutions. With increased knowledge on the practices of MHS, individuals and organisations can be better equipped to advocate for ending research and surveillance practices that have the potential to harm the rights, autonomy, and well-being of people living with HIV.”

The paper provides wide-ranging recommendations for change aimed at various stakeholders, highlighting five key areas of action:

  1.   Take seriously and act upon community concerns about MHS.
  2.   Respect the bodily autonomy and integrity of people living with HIV in all our diversity.
  3.   MHS implementers must demonstrate a clear public health benefit that outweighs the potential harms of MHS, including by ensuring protections (i.e., data privacy, legal protections, social harms prevention, etc). These demonstrated benefits of MHS must measurably include people living with HIV.
  4.   Providers ordering HIV sequencing must inform people living with HIV about how their blood and data are being used for MHS purposes and be allowed to withdraw the consent if they so wish, without fear of negative consequences to their HIV treatment and care.
  5.   Implementers of MHS should publicly advocate against punitive or coercive laws and policies aimed at people living with HIV and ensure that MHS is never used in criminal, civil, or immigration investigations or prosecutions.

The paper is now available in four languages:

Watch the launch video below:

Follow the online conversation on Twitter by using the hashtags #EndMHS #DataPrivacy #DataProtection #HIVJustice and by following @HIVJusticeNet @uspwn

We gratefully acknowledge the financial contribution of the Robert Carr Fund to this report.

*MHS Expert Advisory Group

  • Naina Khanna & Breanna Diaz, Positive Women’s Network-USA
  • Edwin J. Bernard, HIV Justice Network
  • Marco Castro-Bojorquez, HIV Racial Justice Now (in memoriam)
  • Brian Minalga, Legacy Project
  • Andrew Spieldenner, US People Living with HIV Caucus
  • Sean Strub, Sero Project

Russia: Law prohibiting migrants living with HIV from staying in the country does not just legalise discrimination, it also endangers their lives

“You have HIV, you have to leave”

Automated Google translation – For original article in Russian, please scroll down

Russia still has a law prohibiting HIV-infected migrants from staying in the country. This norm does not just legalise discrimination – it puts people in mortal danger who could receive treatment and live a normal life.

In the SIZO “Kresty” a “feeding trough” was opened – a hole through which food is passed to the arrested. A woman looked through the window and shouted: “Ramis – who?”

Ramis went to the “trough”.

– Congratulations, you have HIV. Come on, sign. If you infect someone, imprisonment for up to three years.

The woman left, the trough closed. Ramis turned and looked at the inmates:

– What was it?

Ramis came to St. Petersburg from Kyrgyzstan, worked as a driver. Ten years ago, he came home from work late at night, fell asleep at the wheel and got into a traffic accident. Ramis could not compensate for the damage for the wrecked car.

“The company has disclaimed responsibility: I had to work eight hours, but it turned out thirteen,” Ramis says. – I was delayed because the car needed to be repaired. I could have left it [at the car service], but there was a product inside it, [so] I waited for the repair, took the product, and on the way back it happened.

Ramis spent five months in a pre-trial detention center, he was sentenced to two years in a penal colony. At home, the man has a wife and son.

All this time, Ramis did not receive antiretroviral (ARV) therapy, despite his positive HIV status. Migrants in Russia do not have the right to this treatment, and even more so in prisons there is no access to the necessary medicines. The man did not know anything about the disease, his cellmates had already told him something about the virus.

Ramis was released in 2013. Of the documents, he only had a certificate of release. He was stopped immediately on the way from the colony to St. Petersburg, detained and sent to the center for those who are awaiting deportation.

Ramis spent another six months there, during which he became ill and developed tuberculosis of the lymph nodes. The man was taken to the hospital and again confirmed to be HIV positive. After that, the deportation process accelerated: there was another trial, and the employees of the migration service took Ramis to the airport.

Ramis recalls that before the deportation he was directly told:

– As we enter the airport, you take off your mask, do not talk about the temperature or tuberculosis, otherwise you will be returned again, they will not be allowed on the plane.

– The doctor told me to return to my homeland, I had to start taking ARV therapy, otherwise I would not have cured tuberculosis. I had to take off my mask and say that everything is fine with me, ”Ramis says. – As soon as they took off, I got dizzy. This five-hour flight seemed like an eternity to me. Honestly, I thought I was going to die.

Come and get infected here

In Russia, there is a law according to which migrants with HIV are denied treatment and deported to their homeland. The norm appeared in the country in 1995 as a fight against the spread of the virus. Initially, the law was passed in an environment when HIV was not yet a widespread disease.

The authorities believed that the epidemic in Russia could be prevented by limiting the flow of people with HIV, says Daniil Kashnitsky, junior researcher at the Institute for Social Policy at the Higher School of Economics. But by the end of the nineties, HIV still spread throughout Russia, including through injecting drug use, because people shared syringes.

Daniel emphasizes that now in the countries from which migrants most often come to Russia – Uzbekistan, Tajikistan, Ukraine, Kyrgyzstan and Moldova – the level of HIV prevalence is lower than in Russia.

– In Ukraine, it is slightly lower, and in other countries – significantly, four to five times. Today we are not talking about the fact that someone comes to Russia en masse with HIV, but rather the opposite: they come and get infected with HIV here, ” says Kashnitsky. – This is evidenced by the data of epidemiological surveillance among migrants who returned to Uzbekistan and Tajikistan. Again, this is not due to the fact that they have come to a country with a high prevalence of the disease, but because they have an increased risk of life.

Daniel considers a break with his family, a lack of help and older relatives to watch over those who left, as an increased risk of his life. As a result, migrants have more freedom to engage in sexual relations and may start using drugs.

“I lived without a wife for three years,” Ramis says. – Conducted, as they say, promiscuous sex. I got HIV through the bed.

You must pay back your debts first

When obtaining or renewing a patent, as well as a residence permit in Russia, people need to take an HIV test. The procedure usually takes place at migration centers. There is a large flow of people there, and if someone finds a virus, as a rule, no one advises him or explains anything. They just say, “You have HIV, you have to leave.”

“This news hits a man on the head like a sack,” says Kashnitsky. – In rural areas of Tajikistan, for example, the average salary is $ 100, which is enough only for food. To come to Russia and pay for a patent, people borrow money from relatives, friends, and banks. First, you have to repay these debts, and then only start working as a plus for yourself.

Migrants who came to Russia to work do not want to deceive the expectations of their relatives. In addition, HIV is a stigma, so migrants are the last to want to talk about the disease to their loved ones. Therefore, they hide their status and start working illegally, especially in Russia there is still the possibility of working in the gray zone.

Thus, the prohibition of migrants with HIV to stay in Russia has many negative consequences. A person who has been diagnosed with a virus is literally pushed into the illegal sphere. Not only does he not receive the necessary treatment, – being left without a patent and a residence permit, the migrant is not protected by the law in any way, at any moment he risks losing his job and salary, becomes especially vulnerable to the police: if he is stopped on the street, he will have to give a bribe.

Ilgiz decided to work in the gray zone. In 2019, he came to Moscow from Uzbekistan to work in his specialty. But it didn’t work out. Through a mobile application, Ilgiz met a young man who offered him to “work as an escort.”

– After he told me this, we had a fight, it even came to a fight. But I had to send home a serious amount, and it was impossible to achieve this with my earnings in Moscow.

Ilgiz went home and, as he says, “thought hard.” The apartment in which his parents lived was put up for auction for debts on utility bills. They were given sixty days to pay the fines.

The young man returned to Moscow and agreed to work.

– I deceived myself, reassured myself that it was temporary, that I would think of something and return back to normal life. But I went into this more and more. I started dating serious, big people. They asked for proof that I was healthy – every three months I was checked. And something suddenly told me that something was wrong with me.

The very bottom

At the state medical center, Ilgiz’s fears were confirmed. The doctor told him that he had a huge viral load and had HIV.

– I decided: I must kill myself. He worked out various options: jump off the floor, hang himself, get poisoned, throw himself under the car. But I realized that dead will bring more problems to my family than alive. It is very difficult to take a corpse from Russia home.

The young man was not provided with psychological support at the medical center, but the specialist immediately began to insist that Ilgiz provide his passport data, convincing him that he would not transfer them anywhere.

“I knew that as soon as I provided them, I would be deported. I was not afraid of being deported to my homeland, but the very reason – because of HIV – scared me. I didn’t want anyone to know about this, ”Ilgiz says. – I value my parents very much, I am afraid to shock them with such news – they may even abandon me. I have not received anything in this life, the most precious thing in it is my mom and dad, I cannot lose them.

Ilgiz did not disclose his personal data, did not tell his relatives about the disease and stayed to work in Russia. But he decided to lead a different way of life and tries not to return to the past.

In addition to difficulties with work, foreigners with HIV cannot receive education in Russia, even for a fee. Four years ago, Amir came from Uzbekistan to study dentistry in Tver. He was in his last year of college when he found out that he was ill.

Like Ilgiz, no one consulted Amir about the disease. Instead, doctors began to insist that he should be registered – as if then he would be able to receive therapy free of charge, like other foreigners.

– Of course, it was a hoax, – Amir is indignant. – Only after they took my data, they told me about the deportation. The state then was … the very bottom. What deportation? I cannot quit my studies, I have already studied to be a dentist for seven years. Plus, I belong to the MSM community (men who have sex with men. The term is adopted in organizations helping people with HIV. – Approx. TD ). Coming back would have ended very badly.

Amir learned of his status in January 2020. He still hasn’t told anyone about it. The young man just wanted to tell the guy about it, who most likely infected him. But they did not see each other for a year, and Amir could not find him and talk to him.

– In my homeland, everyone thinks that only sinners are sick with HIV. I myself was brought up with such convictions. They do not know that there is therapy, that those who are being treated are not contagious, everyone thinks that if you have HIV, you are doomed. But now I have been living for a year, and everything is in order.

It just needs to be done, and that’s it.

Migrants with HIV who remain illegally in Russia do not have access to routine healthcare. They can only rely on emergency medical assistance.

Due to the fact that migrants cannot take ARV therapy, their immunity decreases, the viral load grows, and complications begin. By the time they get to the hospital, they already need long-term treatment, which the Russian state is obliged to provide them.

But even access to emergency medicine can be difficult. In anticipation of deportation, Ramis spent several months in the temporary detention center for foreign citizens, for a long time he kept a temperature of forty degrees. He started treating tuberculosis only in Kyrgyzstan.

– I was in the hospital for four months. It was very bad without money. I was operated there: without anesthesia – “without shit” – they cut me.

Unfavorable discrimination

The Regional Expert Group on the Health of Migrants in the EECA region calculated that hospitalization and inpatient treatment of migrants with HIV costs Russia more than providing them with ARV therapy. Thus, the country spends more than 220 thousand rubles per person with an advanced HIV case in a hospital, and a course of an annual ARV therapy would cost about 85 thousand.

If Russia legalizes people with HIV, they will be able to return to their homeland, register with an AIDS center, receive treatment and continue working in Russia.

“We don’t even require today to set a budget for the treatment of migrants with HIV – it’s enough just to remove the rule on expulsion,” says Daniil Kashnitsky. – For some reason, doctors and officials believe that the abolition of deportation will necessarily lead to an increase in costs, but this is not so. Absolutely no one will suffer from this, and there will be many advantages. It just needs to be done, and that’s it.

Many countries abolished similar deportation rules 10-15 years ago. According to Daniil Kashnitsky, HIV is a pandemic and the closure of borders does not help the fight against the spread of the virus. The European Court of Human Rights demanded from Russia a complete refusal to discriminate against HIV-positive foreigners back in 2016, but during this time the legislation has not changed in any way.

In April, State Duma deputy Fedot Tumusov submitted to the Russian government a bill proposing to abolish the mandatory deportation of migrants with HIV if they receive ARV therapy. Denis Kamaldinov, chairman of the board of the non-profit organization Humanitarian Project, is confident that the initiative will improve the situation with the disease.

– The person who is on therapy will not transmit the virus to others. This will partly solve the problem of prevention, says Kamaldinov. – If labor migrants are in the country legally, then the country needs them. This means that it is important to verify all the mechanisms for legalizing these people, regardless of their HIV status.

According to Kamaldinov, if the countries where migrants come from agree to provide them with therapy, then it will be necessary to decide who will control the treatment. He believes that adherence to therapy should be monitored in the health care system, and not in the migration service.

– It is important to calculate the capacity of the health care system to monitor and accompany migrants, or to work out the mechanisms that are associated with the fact that a person provides analyzes for local health care.

Tumusov hoped that the initiative would be successful:

– At least if you look at things objectively.

But in mid-July, the government received a negative response to the bill. The response (available to the editorial office) specifies that there are no legal grounds for providing migrants with therapy at the expense of foreign states. Bans on the entry and residence of foreign citizens and stateless persons with HIV, according to the document, were established “in order to prevent the spread of HIV infection in the territory of the Russian Federation”. The only exceptions are people who have family members, children or parents who have citizenship or permanently reside in the territory of the Russian Federation.

Never ask for help

Traditionally, it is believed that HIV is spread only in certain groups: among homosexuals, injecting drug users. Their risk of infection is indeed higher, but, according to official data, the main route of transmission of the virus in Russia is through sex with heterosexual partners. Because of prejudice about the spread of the virus, people with HIV do not get tested, are unaware of their status, infect partners and exacerbate the pandemic. In 2019, 1,068,839 people were registered in Russia living with HIV.

According to Kashnitsky, there is no data that would indicate that HIV prevalence trends among migrants differ. Throughout the EECA region, the proportion of sexual transmission is increasing and the proportion of HIV transmission through injecting drug use is decreasing.

To combat the epidemic, every HIV-positive person must have access to ARV therapy. On average, over three months of treatment, the viral load decreases so much that a person cannot infect other people, even his sexual partner, with unprotected sex.

According to the research platform “To be precise,” only 44% of people living with HIV were receiving antiretroviral therapy in Russia in 2019. This is due to underfunding of AIDS centers, outdated treatment protocols, as well as stigma around the disease – people are afraid to seek help. Someone is worried that acquaintances will find out that difficulties may arise at work; migrants also fear expulsion from the country.

“Migrants with HIV will never seek help,” Ramis says. – They know: they will be deported for life.

Visitors with HIV not only do not go to doctors, but also do not undergo official testing for the presence of the disease due to fear of expulsion. Therefore, there is no complete epidemiological picture of the number of HIV-positive migrants. According to official data, in 2019, 97 thousand Russians and only 2 thousand newcomers were diagnosed with HIV.

“Official testing data is the tip of the iceberg,” says Daniel. – We have no way of believing that HIV-positive migrants pose any risk for Russians.

***

All the heroes of this article have achieved zero viral load. Ilgiz, with the help of the foundation, contacted the doctor, who wrote out a treatment plan for him, and he himself buys the medicines at the pharmacy. Amir is receiving therapy at a non-profit organization. Both remain in Russia for the time being illegally. Ramis has been receiving medicines at the AIDS Center in Kyrgyzstan for six years.

“Deportation is wrong,” Ilgiz believes. – Every person is wrong – you do not know what will happen tomorrow. So I didn’t know. I was sure, not one hundred, but a thousand percent that this would not happen to me, I protected myself, took pre-exposure and post-exposure therapy, passed tests. But I got sick anyway. But the main thing is that I know about my status and I am undergoing treatment.

Ramis did not see his wife and son for two years after returning to his homeland – he communicated with them only by phone. He believed that with so many problems and HIV-positive status, he could no longer have a family. Then Ramis started working in an organization that helps people with HIV and tuberculosis.

– Doctors from the center asked me why I didn’t invite my wife and son to my place. I laughed: “Why are you driving? I have so many problems. ” And then I decided to call them. For another two years, under various pretexts, I had sex with my wife with a condom. But then I realized that with therapy I could have a healthy child and not infect my wife. Our daughter is eight months old.


«У вас ВИЧ, вы должны уехать»

В России до сих пор действует закон, запрещающий находиться на территории страны мигрантам с ВИЧ-инфекцией. Эта норма не просто легализует дискриминацию — она подвергает смертельной опасности людей, которые могли бы получать лечение и жить самой обычной жизнью

В СИЗО «Кресты» открылась «кормушка» — отверстие, через которое арестованным передают еду. В окошко заглянула женщина и крикнула: «Рамис — кто?»

Рамис подошел к «кормушке».

— Поздравляю, у вас ВИЧ. Давайте, расписывайтесь. Если кого-то заразите, лишение свободы до трех лет.

Женщина ушла, кормушка закрылась. Рамис повернулся, посмотрел на сокамерников:

— Че это было-то?

Рамис приехал в Санкт-Петербург из Кыргызстана, работал водителем. Десять лет назад он поздно ночью возвращался с работы, уснул за рулем и попал в дорожно-транспортное происшествие. Возместить ущерб за разбитую машину Рамис не смог.

— Компания сняла с себя ответственность: я должен был работать восемь часов, а вышло тринадцать, — говорит Рамис. — Я задержался из-за того, что машину нужно было ремонтировать. Я мог бы ее оставить [в автосервисе], но внутри нее был товар, [поэтому] я дождался ремонта, отвез товар, и по пути назад это случилось.

Пять месяцев Рамис провел в СИЗО, его приговорили к двум годам колонии-поселения. На родине у мужчины остались жена и сын.

Все это время Рамис не получал антиретровирусную (АРВ) терапию, несмотря на положительный ВИЧ-статус. У мигрантов в России нет права на это лечение, а в тюрьмах тем более нет доступа к необходимым медикаментам. О заболевании мужчина ничего не знал, что-то о вирусе рассказали ему уже сокамерники.

Рамис вышел на свободу в 2013 году. Из документов у него была только справка об освобождении. Его остановили сразу по пути из колонии в Санкт-Петербург, задержали и отправили в центр для тех, кого ждет депортация.

Там Рамис провел еще шесть месяцев, во время которых ему стало плохо, развился туберкулез лимфатических узлов. Мужчину отвезли в больницу и снова подтвердили, что у него ВИЧ. После этого процесс депортации ускорился: прошел еще один суд, и сотрудники миграционной службы доставили Рамиса в аэропорт.

Рамис вспоминает, что перед депортацией ему прямо сказали:

— Как в аэропорт зайдем, ты сними маску, не говори про температуру или туберкулез, а то тебя опять вернут, в самолет не пустят.

— Мне врач велела вернуться на родину, нужно было начать принимать АРВ-терапию, иначе я не вылечил бы туберкулез. Пришлось мне маску снять и сказать, что у меня все хорошо, — говорит Рамис. — Как только взлетели, у меня головокружение началось. Этот пятичасовой перелет мне показался вечностью. Честно скажу, я думал, что сдохну.

Приезжают и здесь заражаются

В России действует закон, по которому мигрантам с ВИЧ отказывают в лечении и депортируют их на родину. Норма появилась в стране в 1995 году в качестве борьбы с распространением вируса. Изначально закон принимали в условиях, когда ВИЧ еще не был повсеместным заболеванием.

Власти считали, что эпидемию в России можно предотвратить, если ограничить поток людей с ВИЧ, рассказывает младший научный сотрудник Института социальной политики НИУ ВШЭ Даниил Кашницкий. Но уже к концу девяностых ВИЧ все равно распространился по всей России, в том числе из-за употребления инъекционных наркотиков, потому что люди пользовались общими шприцами.

Даниил подчеркивает, что сейчас в странах, откуда чаще всего приезжают мигранты в Россию, — Узбекистане, Таджикистане, Украине, Кыргызстане и Молдове — уровень распространения ВИЧ ниже, чем в России.

— На Украине немного ниже, а в остальных странах — значительно, в четыре-пять раз. Сегодня речь не идет о том, что кто-то в Россию приезжает массово с ВИЧ, а, скорее, наоборот: они приезжают и здесь заражаются ВИЧ-инфекцией, — говорит Кашницкий. — Об этом свидетельствуют данные эпидемиологического надзора среди мигрантов, вернувшихся в Узбекистан и Таджикистан. И опять же это происходит не из-за того, что они приехали в страну с высокой распространенностью заболевания, а потому, что у них повышенный риск жизни.

К повышенному риску жизни Даниил относит разрыв с семьей, отсутствие помощи и старших родственников, которые бы следили за уехавшими. В результате мигранты свободнее вступают в сексуальные отношения, могут начать употреблять наркотики.

— Я без жены три года жил, — рассказывает Рамис. — Вел, как это говорится, беспорядочные половые связи. Через постель у меня появился ВИЧ.

Сначала ты должен вернуть долги

При получении или продлении патента, а также вида на жительство в России людям необходимо сдать тест на ВИЧ. Процедура обычно проходит в миграционных центрах. Там большой поток людей, и если у кого-то находят вирус, его, как правило, никто не консультирует и ничего не объясняет. Просто говорят: «У вас ВИЧ, вы должны уехать».

— Эта новость как мешком ударяет человека по голове, — говорит Кашницкий. — В сельской местности Таджикистана, например, средняя зарплата — 100 долларов, ее хватает только на еду. Люди, чтобы приехать в Россию и оплатить патент, одалживают деньги у родных, друзей, в банках. Сначала ты должен вернуть эти долги, а потом уже только начать работать в плюс для себя.

Мигранты, приехавшие в Россию на заработки, не хотят обманывать ожидания родных. Кроме того, ВИЧ — это стигма, поэтому мигранты в последнюю очередь хотят рассказывать о заболевании своим близким. Поэтому они скрывают свой статус и начинают работать нелегально, тем более в России до сих пор сохраняется возможность работы в серой зоне.

Таким образом, запрет мигрантам с ВИЧ находиться в России имеет множество негативных последствий. Человека, у которого выявили вирус, буквально выталкивают в нелегальную сферу. Он не только не получает необходимого лечения, — оставаясь без патента и вида на жительство, мигрант никак не защищен законом, в любой момент рискует лишиться работы и зарплаты, становится особенно уязвимым перед полицией: если остановят на улице, придется давать взятку.

Работать в серой зоне решил Ильгиз. Он в 2019 году приехал в Москву из Узбекистана работать по специальности. Но не вышло. Через мобильное приложение Ильгиз познакомился с молодым человеком, который предложил ему «работать эскортом».

— После того как он это мне сказал, мы с ним поругались, дошло даже до драки. Но мне нужно было отправить домой серьезную сумму, а моими заработками в Москве этого добиться было невозможно.

Ильгиз уехал домой и, как он говорит, «подумал хорошенько». Квартиру, в которой жили его родители, выставили на аукцион за долги по коммунальным счетам. Им дали шестьдесят дней, чтобы оплатить штрафы.

Молодой человек вернулся в Москву и согласился на работу.

— Я обманывал себя, успокаивал, что это временно, что я что-то придумаю и вернусь обратно к нормальной жизни. Но я уходил в это все сильнее. Я начал встречаться с серьезными, большими людьми. Они просили доказательства, что я здоров, — каждые три месяца я проверялся. И что-то мне вдруг подсказало, что со мной что-то не так.

Самое дно

В государственном медицинском центре опасения Ильгиза подтвердились. Врач сказал ему, что у него огромная вирусная нагрузка и он болен ВИЧ.

— Я решил: надо убить себя. Прорабатывал разные варианты: спрыгнуть с этажа, повеситься, отравиться, броситься под машину. Но я понял, что мертвый принесу своей семье больше проблем, чем живой. Вывезти труп из России на родину очень сложно.

Психологической поддержки в медцентре молодому человеку не оказали, но специалист сразу начал настаивать на том, чтобы Ильгиз предоставил свои паспортные данные, убеждая, что никуда не будет их передавать.

— Я знал, что, как только предоставлю их, меня депортируют. Я не боялся выдворения на родину, но сам повод — из-за ВИЧ — меня пугал. Я не хотел, чтобы об этом кто-то узнал, — говорит Ильгиз. — Я очень дорожу родителями, такими новостями я боюсь их шокировать — они могут даже отказаться от меня. Я в этой жизни ничего не получил, самое дорогое в ней — мои мама и папа, их я не могу потерять.

Ильгиз не раскрыл свои личные данные, не рассказал о заболевании родным и остался работать в России. Но решил вести другой образ жизни и старается не возвращаться к прошлому.

Помимо трудностей с работой, иностранцы с ВИЧ не могут в России получать образование, даже платно. Четыре года назад учиться на стоматолога в Тверь из Узбекистана приехал Амир. Он был на последнем курсе института, когда узнал, что болен.

Так же как и Ильгиза, Амира никто не проконсультировал о заболевании. Вместо этого врачи стали настаивать, что ему надо встать на учет — якобы тогда он сможет бесплатно получать терапию, как и другие иностранцы.

— Конечно, это было обманом, — возмущается Амир. — Только после того, как они забрали мои данные, мне сказали о депортации. Состояние тогда было… самое дно. Какая депортация? Я не могу бросить учебу, я семь лет уже проучился на стоматолога. Плюс я отношусь к сообществу МСМ (мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами. Термин принят в организациях, помогающих людям с ВИЧ. — Прим. ТД). Возвращение обратно закончилось бы очень плохо.

Амир узнал о своем статусе в январе 2020 года. Он до сих пор об этом никому не сказал. Молодой человек только хотел рассказать об этом парню, который, скорее всего, его заразил. Но они не виделись год, и Амир не смог его найти и поговорить с ним.

— На моей родине все считают, что ВИЧ болеют только грешники. Я сам был воспитан в таких убеждениях. Там не знают, что есть терапия, что те, кто лечится, не заразны, все думают, что если у тебя ВИЧ, то ты обречен. Но вот я уже год живу, и все в порядке.

Это просто надо сделать, и все

У мигрантов с ВИЧ, которые остаются нелегально в России, нет доступа к плановой медицине. Они могут рассчитывать только на экстренную помощь врачей.

Из-за того что мигранты не могут принимать АРВ-терапию, их иммунитет снижается, вирусная нагрузка растет, начинаются осложнения. К тому моменту, когда они попадают в больницу, им уже требуется длительное лечение, которое российское государство им обязано предоставить.

Но даже с доступом к экстренной медицине могут возникнуть трудности. В ожидании депортации Рамис провел в центре временного содержания иностранных граждан несколько месяцев, долгое время у него держалась температура сорок градусов. Лечить туберкулез он начал только в Кыргызстане.

— Четыре месяца я был в больнице. Без денег было очень плохо. Мне операцию там делали: без наркоза — «без ни хрена» — они меня резали.

Невыгодная дискриминация

В Региональной экспертной группе по здоровью мигрантов в регионе ВЕЦА подсчитали, что госпитализация и стационарное лечение мигрантов с ВИЧ обходятся России дороже, чем их обеспечение АРВ-терапией. Так, страна тратит больше 220 тысяч рублей на одного человека с запущенным случаем ВИЧ в больнице, а курс годовой АРВ-терапии стоил бы около 85 тысяч.

Если Россия легализует людей с ВИЧ, они смогут вернуться на родину, встать на учет в СПИД-центре, получить лечение и продолжить работать в России.

— Мы даже не требуем сегодня закладывать бюджет на лечение мигрантов с ВИЧ — достаточно просто убрать норму о выдворении, — говорит Даниил Кашницкий. — Врачи, чиновники почему-то считают, что отмена депортации обязательно повлечет за собой рост расходов, но это не так. От этого абсолютно никто не пострадает, а плюсов будет много. Это просто надо сделать, и все.

Многие страны отменили схожие нормы о депортации 10—15 лет назад. По словам Даниила Кашницкого, ВИЧ — это пандемия и закрытие границ не помогает борьбе с распространением вируса. Европейский суд по правам человека требовал от России полного отказа от дискриминации ВИЧ-положительных иностранцев еще в 2016 году, но за это время законодательство никак не изменилось.

В апреле депутат Государственной Думы Федот Тумусов направил на рассмотрение правительства России законопроект, предлагающий отменить обязательную депортацию мигрантов с ВИЧ, если они получают АРВ-терапию. Председатель правления некоммерческой организации «Гуманитарный проект» Денис Камалдинов уверен, что инициатива улучшит ситуацию с заболеваемостью.

— Человек, который принимает терапию, не будет передавать вирус другим. Отчасти это решит проблему профилактики, — говорит Камалдинов. — Если трудовые мигранты находятся в стране легально, значит они нужны стране. Значит, важно верифицировать все механизмы легализации этих людей вне зависимости от ВИЧ-статуса.

По мнению Камалдинова, если страны, откуда мигранты приезжают, согласятся обеспечивать их терапией, дальше нужно будет решить, кто станет контролировать лечение. Он считает, что за приверженностью к терапии должны следить в системе здравоохранения, а не в миграционной службе.

— Важно рассчитать возможности системы здравоохранения по наблюдению и сопровождению мигрантов либо отработать механизмы, которые связаны с тем, что человек предоставляет анализы для местного здравоохранения.

Тумусов рассчитывал, что инициатива будет успешна:

— По крайней мере, если смотреть на вещи объективно.

Но в середине июля от правительства пришел отрицательный отзыв на законопроект. В отзыве (есть в распоряжении редакции) уточняется, что нет правовых оснований для обеспечения мигрантов терапией за счет средств иностранных государств. Запреты на въезд и проживание иностранных граждан и лиц без гражданства с ВИЧ, согласно документу, установлены «в целях предупреждения распространения ВИЧ-инфекции на территории Российской Федерации». Исключение составляют только люди, у которых есть члены семьи, дети или родители, имеющие гражданство или постоянно проживающие на территории РФ.

Никогда не обратятся за помощью

Традиционно считается, что ВИЧ распространен лишь в определенных группах: среди гомосексуалов, инъекционных наркопотребителей. Риск заражения у них действительно выше, но, согласно официальным данным, основной путь передачи вируса в России — секс гетеросексуальных партнеров. Из-за предубеждений о распространении вируса люди с ВИЧ не сдают анализы, не знают о своем статусе, заражают партнеров и усугубляют пандемию. В 2019 году в России было зарегистрировано 1 068 839 человек, живущих с ВИЧ-инфекцией.

По словам Кашницкого, нет данных, которые бы говорили, что среди мигрантов тенденции распространения ВИЧ отличаются. По всему региону ВЕЦА растет доля сексуального пути передачи и сокращается доля передачи ВИЧ при употреблении инъекционных наркотиков.

Для борьбы с эпидемией доступ к АРВ-терапии должен быть у каждого ВИЧ-положительного человека. В среднем за три месяца лечения вирусная нагрузка снижается настолько, что человек не может заразить других людей, даже своего полового партнера при незащищенном сексе.

Согласно данным исследовательской платформы «Если быть точным», антиретровирусную терапию в России в 2019 году получали только 44% людей, живущих с ВИЧ. Это связано с недофинансированием центров СПИДа, с устаревшими протоколами лечения, а также со стигмой вокруг заболевания — люди боятся обращаться за помощью. Кто-то переживает, что узнают знакомые, что могут возникнуть трудности на работе; мигранты опасаются еще и выдворения из страны.

— Мигранты с ВИЧ никогда не обратятся за помощью, — говорит Рамис. — Они ведь знают: им светит пожизненная депортация.

Приезжие с ВИЧ не только не обращаются к врачам, но и не проходят официальное тестирование на наличие заболевания из-за страха выдворения. Поэтому полной эпидемиологической картины по количеству ВИЧ-положительных мигрантов нет. По официальным данным, в 2019 году ВИЧ выявили у 97 тысяч россиян и всего у 2 тысяч приезжих.

— Данные официального тестирования — это верхушка айсберга, — уточняет Даниил. — У нас нет возможности полагать, что ВИЧ-положительные мигранты представляют хоть какой-либо риск для россиян.

***

Нулевой вирусной нагрузки добились все герои этой статьи. Ильгиз с помощью фонда связался с врачом, который расписал ему план лечения, и сам покупает лекарства в аптеке. Амир получает терапию в некоммерческой организации. Оба пока что остаются в России нелегально. Рамис уже шесть лет получает лекарства в СПИД-центре Кыргызстана.

— Депортация — это неправильно, — считает Ильгиз. — Каждый человек ошибается — вы же не знаете, что будет завтра. Вот и я не знал. Я был уверен не на сто, а на тысячу процентов, что со мной этого не произойдет, я предохранялся, принимал доконтактную и постконтактную терапию, сдавал анализы. Но все равно заболел. Но главное — я знаю о своем статусе и прохожу лечение.

Рамис два года после возвращения на родину не виделся со своей женой и сыном — общался с ними лишь по телефону. Он считал, что с таким количеством проблем и ВИЧ-положительным статусом у него больше не может быть семьи. Потом Рамис начал работать в организации, которая помогает людям с ВИЧ и туберкулезом.

— Врачи из центра спрашивали меня, почему я не зову жену с сыном к себе. Я смеялся: «Вы че, гоните? У меня столько проблем». А потом решился их позвать. Еще два года я под разными предлогами занимался с женой сексом с презервативом. Но потом понял, что с терапией могу иметь здорового ребенка и не заражу жену. Нашей дочери восемь месяцев.

Commentary: An International Pandemic Treaty Should Centre on Human Rights

Published on 10 May 2021 in: The BMJ

 

The proposed International Pandemic Treaty could be undermined by political posturing and national protectionism—or it could be an opportunity to chart a different global future based on human rights. Those in charge of drafting the treaty must begin with a clear look at the grave abuses that have characterized the COVID-19 pandemic: authoritarian power grabs; continuing monopolies in diagnostics, therapeutics, and vaccines; failure to resource health systems; staggering setbacks for women; and an upsurge in violence, including covid-related hate crimes. Poorer and marginalized communities have borne the heaviest burden of policing; unemployment; and lack of food, health services, and security.

States have all-too-easily sidelined the international human rights framework under cover of emergency responses. This cannot continue. Any treaty should address these key issues:

The right to healthMost of the world lacks COVID-19 diagnostics, medicines, and vaccines. A new treaty should uphold the right to physical and mental health, and acknowledge the right of everyone to the benefits of scientific progress and its applications, including through intellectual property waivers. 

An end to weaponizing pandemics—Any new treaty should protect individuals from threat of criminal sanctions linked to infection and reaffirm the Siracusa Principles, which set out clear limits on restrictions of rights during an emergency.

Workers’ rights are human rights—Workers who gave the most in 2020 were protected the least. States should ensure the physical security of health care workers, community health workers and other essential workers, and respect their right to form and join trade unions. Informal sector workers should have the right to continued employment or social security.

Combat gender inequalities—The pandemic has placed a disproportionate burden on women as healthcare professionals, educators, and caregivers; as well as on transgender people and sex workers. States should prioritize social protection, including childcare and sexual and reproductive health services, as well as prevention and response to gender-based violence.

Uphold rights in the digital age—Digital health has boomed during covid-19. A treaty should address the need for universal access to the internet and digital technology, while upholding rights to digital privacy and non-discrimination, and promoting strict regulation of use of health data.

Transparency and trust—The COVID-19 response has been weakened by corruption. A pandemic treaty should ensure states publish detailed information about budgets, expenditures, and procurement on a live portal; as well as the evidence basis for restrictive measures such as lockdowns; and for diagnostics, therapeutics and vaccine approvals. The International Health Regulations require information-sharing about outbreaks: this has been impeded by states silencing whistleblowers. Any treaty must reaffirm the rights to freedom of expression and opinion.

Accountability and community—Any new treaty should not undermine existing human rights. Human rights obligations related to pandemics should be independently monitored by a multi-stakeholder oversight body that meaningfully incorporates civil society. Community expertise and leadership are vital to effective pandemic response: any treaty should recognize, fund, and enable safe environments for community and civil society at all levels. 

The COVID-19 pandemic starkly widened inequalities. We must seize this opportunity to reassert the principle of human equality, which must never be compromised; draw on lessons learned from the past year, and chart a better future

Co-authors: Sara (Meg) Davis is senior researcher, Global Health Centre at the Graduate Institute of International and Development Studies, Geneva, Switzerland. Philip Alston is professor, New York University School of Law and former UN Special Rapporteur on Extreme Poverty and Human Rights, New York, USA. Joseph J. Amon is Clinical Professor and Director of the Office of Global Health at Dornsife School of Public Health, Drexel University, Philadelphia, USA. Edwin J. Bernard is executive director, HIV Justice Network in Amsterdam, the Netherlands. Sarah M. Brooks is programme director, International Service for Human Rights in Geneva, Switzerland. Gian Luca Burci is professor in the International Law Department of the Graduate Institute of International and Development Studies, Geneva, Switzerland. Naomi Burke-Shyne is executive director, Harm Reduction International, in London, UK. Georgina Caswell is programme manager, Global Network of People Living with HIV in Cape Town, South Africa. Mikhail Golichenko is senior policy analyst, HIV Legal Network in Toronto, Ontario, Canada. Anand Grover is director, Lawyers Collective and the former UN Special Rapporteur on the Right to Physical and Mental Health in Mumbai, India. Sophie Harman is professor at the School of Politics and International Relations, Queen Mary University of London, in London, UK. Lu Jun is director of Beijing Yirenping Center in Beijing, China. Rajat Khosla is senior director of research, advocacy and policy at Amnesty International, London, UK. Kyle Knight is senior researcher, Human Rights Watch, Durham, NC, USA. Allan Maleche is executive director, Kenya Ethical and Legal Issues Network on HIV and AIDS (KELIN), Nairobi, Kenya. Tlaleng Mofokeng is UN Special Rapporteur on the Right to Physical and Mental Health. Moses Mulumba is executive director, Center for Health, Human Rights and Development, in Kampala, Uganda. Sandeep Nanwani is chief medical officer, Yayasan Kebaya in Yogyakarta, Indonesia. Mike Podmore is director, STOPAIDS in London, UK. Dainius Puras is a professor at Vilnius University and former UN Special Rapporteur on the Right to Physical and Mental Health in Vilnius, Lithuania. Nina Sun is deputy director, Global Health and assistant clinical professor at the Dornsife School of Public Health, Drexel University, Philadelphia, USA. Nerima Were is deputy director, Kenya Ethical and Legal Issues Network on HIV and AIDS (KELIN), Nairobi, Kenya. 

Russia: Deporting migrants with HIV from Russia is not only inhumane but also economically unprofitable

State asked to stop expulsion of migrants with HIV

Automated translation via Deepl.com – For original article in Russian, please scroll down.

Representatives of the Regional Expert Group on the Health of Migrants in the EECA region called the current practice of deporting migrants with HIV in Russia not only inhumane but also economically unprofitable. Treatment of neglected cases, when a person hides their status and lives illegally, out of fear of deportation, costs the state more than 200 thousand rubles, the experts estimate. At the same time, if the law allowed them to live and be treated – at their own expense or at the expense of the migrants’ home country, a course of annual therapy would cost about 90 thousand rubles. In 2016, the ECHR already demanded that Russia completely refrain from discriminating against HIV-positive foreigners, but since then, the legislation has not changed.

The Regional Expert Group on the Health of Migrants in the EECA Region (REG) assessed the potential economic benefits of not discriminating against foreigners with HIV-positive status in Russia. The authors of the study concluded that allowing migrants to live and be legally treated in Russia “is not only more beneficial from a humanitarian and epidemiological point of view, but also from an economic one.

A 1995 law prohibits foreign nationals with HIV from entering, staying and residing in Russia. If foreigners who have been tested not anonymously are found to be HIV-positive, Rospotrebnadzor makes a decision on their undesirability to stay in the country. Experts point out that for fear of deportation, many migrant workers hide their disease. They do not take antiretroviral therapy and, in their serious condition, end up in hospitals where they cannot, by law, be denied emergency medical care. The authors calculate that if a patient were to receive the necessary therapy, the cost of treatment would be 83,084 roubles a year, or about 6,924 roubles a month. They note that these costs “with certain legislative amendments” could be paid by the country of origin.

However, if a foreigner with HIV infection does not receive treatment and, as a result, develops complications, inpatient treatment for 21 days and an antiretroviral therapy course will cost 228,572.6 roubles. This treatment option is covered by the budget of the Russian Federation.

The authors draw attention to the high prevalence of HIV infection in Russia, 54.8 people per 100,000 population. In countries from which migrant workers come most frequently, the rate is much lower: 14.2 in Tajikistan, 13.2 in Kyrgyzstan and 7.2 in Azerbaijan. They also cite a recent study by the Russian Ministry of Finance on the impact of HIV on economic and demographic development in Russia. According to the study, the annual loss of society from the uncontrolled spread of HIV infection is about 200 billion roubles. The researchers note that “one of the characteristic features of the current stage of HIV infection in Russia is the expansion of the hidden epidemic among labour migrants who are forced to keep their HIV status secret”.

According to the Central Research Institute of Epidemiology of Rospotrebnadzor, 37,389 HIV-positive foreigners have been identified in Russia since 1985, when the first case of infection was detected, until the end of 2019 (these are those who have been officially tested). In the same time period, the number of HIV-positive Russians has reached 1,420,975. Vadim Pokrovsky, head of the Federal AIDS Center, told Kommersant that given the ratio, the influence of foreigners on the epidemiological situation “is not that great. He said that in the late 1980s, when the infection was indeed found mainly in people arriving from abroad, there was “some sense” in screening them and sending them home. Within a few years, the number of Russians who were infected outnumbered the foreigners, he continued, but the deportations were supported by “hooray patriots,” who believed they were thus “saving Russia from HIV infection. Now, according to Mr. Pokrovsky, the main problem is economic, as treatment is lifelong, expensive and it is unclear at whose expense migrants will receive it.

“In order to implement the proposals in the study, the legislation would need to be amended accordingly. There is no doubt that this will meet with a wave of controversy,” says Mr Pokrovsky.

In 2016, the European Court of Human Rights (ECHR) found Russia guilty of violating the rights of HIV-positive foreigners who were banned from entering and staying in Russia if they had the disease. The year before, following a ruling by the Constitutional Court, it was ruled that if a migrant’s spouse, children or parents are Russian citizens, he or she cannot be expelled. However, the ECHR insisted on a complete rejection of discrimination against HIV-positive persons. The ruling stated that Russia was the only CoE country and one of 16 countries in the world to deport foreigners solely on the basis of their HIV status.

Coordinator of charitable programmes of the Civic Assistance Committee Varvara Tretiak (listed by the Ministry of Justice as a foreign agent) argues that finding a migrant with HIV is almost impossible: people “just go into the shadows”, live and work illegally. The Committee more often has to interact with refugees with HIV-positive status. Ms. Tretiak tells the story of an Uzbek national who sought asylum in Russia after fleeing the country for fear of being prosecuted for homosexuality. He tried to obtain a work permit and underwent a medical examination to do so. However, after being diagnosed with HIV, the “road in the legal field”, according to Varvara Tretiak, was closed to him. As a result, he moved to a third country.

One of the authors of the report, researcher Daniil Kashnitsky of the HSE Institute for Social Policy, told Kommersant that the results of the study will be sent to Rospotrebnadzor, the Ministry of Health and the Interior Ministry. Rospotrebnadzor told Kommersant that legislation on migration policy issues has been “optimized” in recent years. The Ministry also stated that they had not made “any decisions regarding undesirability of stay (residence) of foreign nationals or stateless persons from March 15 until December 15, 2020. The Ministry of Health told Kommersant that the agency “raises big questions about both the methodology and conclusions of the study.


Государство просят отказаться от практики выдворения мигрантов с ВИЧ

Представители Региональной экспертной группы по здоровью мигрантов в регионе ВЕЦА назвали действующую в РФ практику депортации мигрантов с ВИЧ не только негуманной, но экономически невыгодной. Лечение запущенных случаев, когда человек из страха выдворения скрывает статус и живет нелегально, обходится государству более чем в 200 тыс. руб., подсчитали эксперты. При этом если бы закон позволял им жить и лечиться — за свой счет или за счет родной страны мигрантов, курс годовой терапии стоил бы около 90 тыс. руб. В 2016 году ЕСПЧ уже требовал от России полного отказа от дискриминации ВИЧ-инфицированных иностранцев, однако с тех пор законодательство так и не изменилось.

Региональная экспертная группа по здоровью мигрантов в регионе ВЕЦА (РЭГ) оценила потенциальную экономическую пользу от отказа от дискриминации иностранцев с ВИЧ-положительным статусом в России. Авторы исследования пришли к выводу, что позволить мигрантам жить и легально лечиться на территории России «выгоднее не только с гуманитарной и эпидемиологической, но и с экономической точки зрения».

Закон от 1995 года запрещает иностранным гражданам с ВИЧ въезд в Россию, их временное пребывание и проживание. Если у иностранцев, прошедших тестирование не на условиях анонимности, выявлена ВИЧ-инфекция, Роспотребнадзор выносит решение о нежелательности их пребывания на территории страны. Эксперты обращают внимание, что из-за страха депортации многие трудовые мигранты скрывают заболевание. Они не принимают антиретровирусную терапию и в тяжелом состоянии попадают в больницы, где им по закону не могут отказать в экстренной медицинской помощи. Авторы подсчитали, что если пациент будет получать необходимую терапию, стоимость лечения составит 83 084 руб. в год, или примерно 6924 руб. в месяц. Они отмечают, что эти затраты «при внесении определенных поправок в законодательство» могут быть оплачены за счет страны исхода.

При этом если иностранец с ВИЧ-инфекцией не получает терапию, вследствие чего у него развиваются осложнения, стационарное лечение длительностью 21 день и курс антиретровирусной терапии обойдутся в 228 572,6 руб. Этот вариант лечения обеспечивается за счет бюджета РФ.

Авторы обращают внимание на высокую распространенность ВИЧ-инфекции в России — 54,8 человека на 100 тыс. населения. В странах, из которых трудовые мигранты приезжают чаще всего, показатель гораздо ниже: 14,2 — в Таджикистане, 13,2 — в Киргизии, 7,2 — в Азербайджане. Кроме того, они ссылаются на недавнее исследование Минфина России о влиянии ВИЧ на экономическое и демографическое развитие РФ. Согласно его данным, ежегодные потери общества от неконтролируемого распространения ВИЧ-инфекции составляют примерно 200 млрд руб. Исследователи отмечают, что «одной из характерных черт современного этапа распространения ВИЧ-инфекции в РФ является расширение масштабов скрытой эпидемии среди трудовых мигрантов, вынужденных держать свой ВИЧ-статус в тайне».

По данным ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, в России с 1985 года, когда был обнаружен первый случай инфекции, до конца 2019 года было выявлено 37 389 ВИЧ-положительных иностранцев (речь о тех, кто прошел обследование официально). За это же время число ВИЧ-инфицированных россиян достигло 1 420 975 человек. Глава федерального центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский сказал “Ъ”, что, учитывая соотношение, влияние иностранцев на эпидемиологическую ситуацию «не такое уж большое». По его словам, в конце 1980-х, когда инфекция действительно обнаруживалась в основном у приезжающих из-за рубежа, в их обследовании и высылке на родину «был какой-то смысл». Уже через несколько лет число россиян—носителей инфекции значительно превышало число иностранцев, продолжает он, однако практика депортации поддерживалась «ура-патриотами», которые считали, что таким образом «спасают Россию от ВИЧ-инфекции». Сейчас, по мнению господина Покровского, основная проблема — экономическая, так как лечение пожизненное, дорогостоящее и непонятно, за чей счет мигранты будут его получать.

“Для того чтобы реализовать те предложения, о которых идет речь в исследовании, нужно внести соответствующие изменения в законодательство. Несомненно, это встретит волну споров»,— говорит господин Покровский.

Отметим, в 2016 году Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) признал Россию виновной в нарушении прав ВИЧ-положительных иностранцев, которым при наличии этого заболевания был запрещен въезд и пребывание в РФ. За год до этого, после соответствующего решения Конституционного суда, вышло постановление, что если у мигранта супруг, дети или родители — граждане РФ, его нельзя выдворять. Однако ЕСПЧ настаивал на полном отказе от дискриминации ВИЧ-инфицированных лиц. В решении говорилось, что Россия является единственной страной СЕ и одной из 16 стран в мире, которая депортирует иностранцев только на основании их ВИЧ-статуса.

Координатор благотворительных программ комитета «Гражданское содействие» (внесен Минюстом в список иноагентов) Варвара Третяк утверждает, что найти мигранта с ВИЧ практически невозможно: люди «просто уходят в тень», живут и работают нелегально. Комитету чаще приходится взаимодействовать с беженцами с ВИЧ-положительным статусом. Госпожа Третяк рассказывает историю гражданина Узбекистана, который, покинув страну из страха уголовного преследования за гомосексуализм, просил убежища в РФ. Он попытался получить патент на работу и для этого прошел медобследование. Однако после выявления ВИЧ «дорога в легальном поле», по словам Варвары Третяк, для него была закрыта. В результате он переехал в третью страну.

Один из авторов доклада, научный сотрудник Института социальной политики ВШЭ Даниил Кашницкий сообщил “Ъ”, что результаты исследования будут направлены в Роспотребнадзор, Минздрав и МВД. В Роспотребнадзоре “Ъ” заявили, что в последние годы законодательство по вопросам миграционной политики «оптимизируется». В ведомстве также заявили, что не принимали «решения о нежелательности пребывания (проживания) в отношении иностранных граждан или лиц без гражданства с 15 марта до 15 декабря 2020 года». В Минздраве “Ъ” сообщили, что в ведомстве «вызывают большие вопросы как методология, так и выводы исследования».