Sweden: HIV activists call for the abolition of the duty to disclose in line with scientific progress

The new knowledge we have today about the transfer risks, should contribute to a change in infectious disease control law design.

The duty to disclose for people living with HIV should be abolished as soon as possible, writes representatives from RFSL, RFSU and HIV Sweden.

HIV was included in the Swedish Communicable Diseases legislation in 1985. The purpose was to provide support for the measures it considered necessary to slow down the transmissions of HIV, an infection, they were convinced, that could become an epidemic out of control.

Despite the limited knowledge then available on HIV the Government noted in its preparatory work to the Act that: “If a cure is discovered meaning that infected people can become free of infection,  the perception of infectiousness willl obviously change. It would also be the same if one could find that the infection, whether a cure is available or not, is not contagious in some periods “(Prop. 1985/86: 13).

In October 2013 the Public Health Agency launched its knowledge base “Infectiousness in treated HIV infection.” The Authority concluded that the risk of transmitting HIV through sexual contact when a condom is used, is almost non-existent.

The risk is also considered as very small if a condom is not used.

In Sweden, over 90 percent of those who received a hiv diagnosis are on effective treatment today. In accordance with the intentions that were in the preparatory work to the country legislation in 1985, the knowledge we now have about transmission risks, should contribute to a change in infectious disease control law design.

One of the positions that RFSL, RFSU and HIV Sweden usually get to explain is precisely why we believe that the so-called disclosure duties should be removed for people living with HIV.

The duty to disclose is one of several precautions that people living with HIV must follow under the current disease control legislation. The duty to disclose requires that people living with HIV must inform their sex partners of their HIV.

he duty to disclose takes the focus away from what is hiv prevention most central message: that all people in sexual encounters should take responsibility to protect themselves and their partners.

So under the legislation this responsibility rests with the party who knows about his/her HIV as the duty to disclose. This despite the fact that over 90 percent of those currently living with HIV are taking effective treatment and are exposing a sexual partner to an almost non-existent risk of HIV transmission.

It stands in stark contrast to the fact that in most cases, it is those who do not know they have HIV who transmit the virus to others. The highest risk of transmission comes from this undiagnosed population.

This group is of course under no obligation to disclose information about which they know nothing, and therefore does not have anything to tell. The duty to disclose is therefore counterproductive and contributes to the stigmatization of people living with HIV who know about their status.

RFSL, RFSU and HIV Sweden are calling for a revision of regulations of the 2004 Infectious Diseases Act and the abolition of the duty to disclose.

We have met with opposition within the authorities, medical officers, their lawyers and policymakers. Often we are subjected to the view that we do not fully understand how the law works and a belief that we want to bring HIV out of the Communicable Diseases Act. That is not the case.

We believe that HIV must be included in the Communicable Diseases Act from a prevention and treatment perspective. But we believe that the law can easily be designed in such a way that HIV, and any other relevant diseases, are excluded from a conduct that is counter-productive, which departs from Prevention key messages, which stigmatizes people living with HIV, and is not in line with the knowledge we have today about transmission risks.

To make it easier for policy makers and officials, we have in collaboration with lawyers developed an example of how Diseases Act may be formulated to overcome the misconceptions there may seem to be about our position. The example can be downloaded here.

It is now our hope that the government ensures that the revision of the Infectious Diseases Act be implemented promptly and that the duty to disclose for people living with HIV can thus be abolished in the near future.

Christian Antoni Möllerop

Vice ‘Union

RFSL

 

Kristina Ljungros

Chairman of the Federation

RFSU

 

Christina Franzen

President

HIV Sweden

—————————————–

Den nya kunskap vi i dag har om överföringsrisker, bör bidra till en förändring av smittskyddslagstiftningens utformning.

Informationsplikten för personer som lever med hiv bör avskaffas snarast, skriver representanter från RFSL, RFSU och Hiv-Sverige.

1985 inkluderades hiv i den svenska smittskyddslagstiftningen. Syftet var att ge stöd till de åtgärder man ansåg nödvändiga för att bromsa överföringarna av hiv, en infektion man då var övertygad om att kunde bli en epidemi utom all kontroll.

Trots den begränsade kunskap som då fanns om hiv konstaterade regeringen i förarbetena till lagen att: ”Om något botemedel upptäcks som innebär att den smittade kan bli smittfri, kommer detta självklart att ändra synen på när smittsamhet föreligger. Detsamma blir förhållandet om man skulle finna att infektionen, oavsett om något botemedel finns att tillgå eller ej, inte är smittsam i vissa perioder” (Prop. 1985/86:13).

I oktober 2013 lanserade Folkhälsomyndigheten kunskapsunderlaget “Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”. Där slår myndigheten fast att risken för att överföra hiv genom sexuell kontakt vid välfungerande behandling, när kondom används, är närmast obefintlig.

Risken bedöms även som mycket liten om kondom inte används.

I Sverige har över 90 procent av de som fått en hivdiagnos en välfungerande behandling i dag. I enlighet med de intentioner som fanns i förarbetena till smittskyddslagstiftningen från 1985, måste därför den kunskap vi nu har om överföringsrisker, bidra till en förändring av smittskyddslagstiftningens utformning.

 

Ett av de ställningstaganden som RFSL, RFSU och Hiv-Sverige oftast får förklara är just varför vi anser att den så kallade informationsplikten borde tas bort för personer som lever med hiv.

Informationsplikten är en av flera förhållningsregler som personer som lever med hiv måste följa enligt den gällande smittskyddslagstiftningen. Informationsplikten kräver att den som lever med hiv ska informera sina sexpartners om sin hiv.

Informationsplikten tar bort fokus från det som är hivpreventionens mest centrala budskap: att samtliga personer i det sexuella mötet bär ansvaret för att skydda sig själv och sin partner.

Så som lagstiftningen är utformad vilar ansvaret på den av parterna som vet om sin hiv att informera. Detta trots att över 90 procent av dem som i dag lever med hiv har en välfungerande behandling och därmed utsätter sexpartners för en närmast obefintlig risk för hivöverföring.

Det står i stark kontrast till det faktum att det är de som inte vet om att de bär på hiv som överför viruset i de flesta fall till andra. Det är alltså dessa odiagnostiserade det finns en stor risk att få viruset överfört från.

För denna grupp gäller förstås ingen informationsplikt då de inget vet och därför heller inte har något att berätta. Informationsplikten är därför kontraproduktiv och den bidrar till att stigmatisera personer som lever med hiv och vet om sin status.

 

RFSL, RFSU och Hiv-Sverige har sedan informationsplikten lagreglerades 2004 jobbat för en översyn av smittskyddslagen och ett avskaffande av informationsplikten.

Vi har stött på patrull inom myndigheter, smittskyddsläkare, deras jurister och bland beslutsfattare. Ofta bemöts vi av en uppfattning om att vi inte helt har förstått hur lagen fungerar eller en övertygelse om att vi vill ta hiv ut ur smittskyddslagen. Så är inte fallet.

Vi anser att hiv måste ingå i smittskyddslagen ur ett preventions- och behandlingsperspektiv. Men vi anser att lagen enkelt kan utformas på så sätt att hiv, och eventuellt andra relevanta sjukdomar, undantas från de förhållningsregler som är kontraproduktiva, som frångår det som är preventionens centrala budskap, som stigmatiserar personer som lever med hiv, och som inte ligger i linje med den kunskap vi numera har om överföringsrisker.

För att underlätta för beslutsfattare och tjänstemän har vi i samarbete med jurister tagit fram ett exempel på hur smittskyddslagen kan formuleras för att råda bot på de missuppfattningar om vårt ställningstagande som kan synas finnas. Exemplet kan laddas ner här.

Det är nu vår förhoppning att regeringen ser till att en översyn av smittskyddslagen sker skyndsamt och att informationsplikten för personer som lever med hiv därmed kan avskaffas inom en nära framtid.

Christian Antoni Möllerop

Vice förbundsordförande

RFSL

Kristina Ljungros

Förbundsordförande

RFSU

Christina Franzén

Ordförande

Hiv-Sverige